ALS Awareness Advokat Steve Gleason snakker med en datamaskin som leser øynene hans

FYI

Siden han ble diagnostisert med ALS for mer enn et tiår siden, tidligere NFL-spiller Steve Gleason har blitt en av de mest frittalende talsmenn for de som lever med sykdommen. Hans veldedighetsorganisasjon, Team Gleason, tilbyr støtte og tjenester for de som lever med sykdommen, og for deres familier.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Et hovedproblem som mange med ALS står overfor er at fordi sykdommen involverer langsom forverring av nervesystemet, mister de til slutt evnen til å snakke. Kommunikasjon er en avgjørende del av å opprettholde en ALS-pasients livskvalitet, og mange ønsker å vite hvordan Steve selv snakker.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Hvordan snakker Steve Gleason?

Steve bruker en talegenererende enhet eller SGD som skanner øyebevegelsene hans mens han flytter dem over en skjerm og velger ordene han vil si. Mens Steves SGD bruker øyebevegelser, er det mange forskjellige typer SGD som kan bruke en kombinasjon av forskjellige bevegelser for å hjelpe en person med å kommunisere. Når folk utvikler seg gjennom sykdommen, er det mulig at de vil utvikle seg gjennom forskjellige bevegelser.

I en artikkel for Washington Post skrevet i 2014, sa Steve at SGD-teknologien bidro til å opprettholde ham.

'Ordene jeg skriver kan deretter velges for å bli talt eller sendt i en e-post, tekstmelding eller chat,' skrev han. 'Jeg kan bruke samme SGD til å betale regninger, sette et budsjett, ringe/sms/e-post for å få hjelp, spille av en video for sønnen min, skrive denne artikkelen og mye mer. Denne teknologien er livsopprettholdende, og det lar meg være uavhengig og produktiv På en måte er denne nettbrettet en kur for meg.'

Artikkelen fortsetter under annonsen

I artikkelen diskuterer Steve også de uoverkommelige kostnadene som følger med SGD-er, som vanligvis koster rundt $14 000. På det tidspunktet han skrev artikkelen, gjorde han det på grunn av en foreslått regelendring som ville betydd at SGD-er ikke ble dekket under Medicaid, som er hvordan tusenvis av ALS-pasienter mottar deres omsorg.

Artikkelen fortsetter under annonsen

'Jeg har alltid trodd at enhver tragedie gir like muligheter,' skrev han. 'Vi kan la folk som velger å leve med ALS og annen fysisk svekkende sykdom fortsette å være produktive og få tilgang til den eneste 'kuren' som er tilgjengelig på dette tidspunktet - normal, grunnleggende teknologi som alle, til og med småbarn bruker.'

Steves veldedighet, Team Gleason , gir også hjelp til de som trenger SGD-er på to måter, ifølge nettstedet deres. Den første er at de kan bistå med co-pays hvis SGD er dekket av en persons forsikring, enten det er Medicaid eller et privat forsikringsselskap. Den andre måten de hjelper på er ved å tilby låneenheter for folk som ikke kan gå gjennom forsikring for å finne en SGD.

Artikkelen fortsetter under annonsen

'Vi har et begrenset antall enheter og vil forsøke å tilby enheten anbefalt av logopeden, men vi kan kanskje ikke gi den nøyaktige enheten som er forespurt,' advarer nettstedet.

Team Gleason gjør tydeligvis alt de kan for å gjøre SGDer tilgjengelige. Steve mener tydeligvis at de er en viktig del av ALS-omsorgen, og argumentene hans er vanskelige å argumentere med.