Kompensasjon For Stjernetegn
Betydende C -Kjendiser

Finn Ut Kompatibilitet Med Stjernetegn

Hvordan 2 journalister som aldri har møttes i det virkelige liv ble en nyredonor og mottaker

Rapportering Og Redigering

Skjermbilde, hellomykidney.tumblr.com

Redaktørens notat: Slutten av denne historien har blitt oppdatert.

I løpet av de neste månedene planlegger Michelle Minkoff og Tiff Fehr å møtes i Chicago. De kan sitte og snakke over glass med vann eller boller med kyllingbuljong. De kan møtes i tynne mønstrede kjoler når en av dem har styrken til å gå nedover gangene på sykehuset mot den andre.

Uansett vil en av Fehrs nyrer snart bli en av Minkoffs nyrer.

Og når de møtes, blir det for første gang.

Minkoff er en Washington, D.C.-basert datajournalist med The Associated Press. Fehr er assisterende redaktør for interaktive i The New York Times. De er begge en del av et fellesskap av teknologi- og datajournalister som kaller seg nyhetsnerder.

Minkoff ba ikke Fehr om en nyre - i hvert fall ikke direkte. Men hun brukte verktøyene i yrket sitt for å få det til å skje.

Dette er hvordan.

Nok en ny nyre

I halve livet har Minkoff levd med sykdom.

Som 15-åring fikk hun diagnosen IgA nefropati , en aggressiv autoimmun sykdom.

Som 20-åring trengte hun en ny nyre.

Hennes første nyretransplantasjon kom fra tanten hennes. Så, for omtrent et år siden, fortalte Minkoffs lege henne at hun ganske snart ville trenge en til. Bundet opp i angsten for å måtte gå gjennom alt igjen, følte Minkoff også en viss skuffelse. Tanten hennes jobbet i World Trade Center og slapp så vidt den 11. september 2001.

Den nyren overlevde 9/11. Men 10 år etter transplantasjonen overlevde den ikke kroppen hennes.

Fortsatt:

'De 10 årene hun ga meg brakte oss til dette punktet,' skrev Minkoff videre Tumblr . 'Mange av dere ville jeg ikke ha kjent uten henne - jeg ville ikke ha fullført college, gått på Medill, undervist på Medill, jobbet i LA Times, PBS eller mitt intellektuelle hjem på AP, lært å kode, visst hva NICAR er , eller møtte treningsvennene mine.»

Vanligvis starter søket etter nyredonorer med familiemedlemmer. Minkoff er enebarn. Faren hennes er enebarn. En av morens tre søsken har allerede donert, men resten kunne ikke på grunn av deres egne medisinske problemer.

Blodtypen hennes er også O-negativ, noe som begrenser feltet til personer med O-negative eller O-positive blodtyper.

Så hun visste at denne gangen kom til å bli et vanskelig søk.

'Og jeg er en datajournalist, og så jeg tenkte, hvordan øker du oddsen?' hun sa. 'Du får flere folk.'

Hvordan hacke ditt eget donorsøk

En helg i juni i fjor samlet en gruppe journalister seg i Minkoffs ettromsleilighet i nabolaget hennes i Tåkebunnen for et mini-hackaton. Målet: Å skape et sted for Minkoff å finne sin neste nyre.

Emily Chow, designredaktør i The Washington Post, kom. Det samme gjorde Brian Boyer, tidligere i NPR, Jacqueline Kazil, tidligere i The Washington Post, og NPRs Sara Peralta. Gjennom helgen jobbet de på en Tumblr der Minkoff kunne fortelle historien hennes og søke etter en donor.

Og de bruker sine journalistiske ferdigheter, inkludert samarbeid, design og dataanalyse, godt. På et tidspunkt i prosessen ble spørsmålet: Hva bruker vi visuelt?

'Hvordan får du en nyre til å se søt ut?' sa Chow.

Den store blå hatten har blitt en del av Michelle Minkoff

Den store blå hatten har blitt en del av Michelle Minkoffs konferanselook. (Foto med tillatelse av Michelle Minkoff)

Hun kan ikke huske akkurat hvordan det skjedde, men sammen hadde de et sinnssammensmeltende øyeblikk og brukte noe Minkoff har blitt anerkjent for - en floppy blå hatt.

Hun begynte først å bruke den etter cellegiftbehandlinger for sin autoimmune sykdom. Men hun er lav, og hatten er en enkel måte for folk å finne henne på konferanser, så hun fortsatte å bruke den. Vennene hennes satte en illustrert versjon av den store blå hatten på en nyre, ga den et Hello Kitty-lignende ansikt og Minkoff lanserte snart 'Hei, nyren min!'

Deretter hjalp nyhetsnerd-miljøet henne med å forsterke det.

Universalt kompatibel

Tiff Fehr krysset av i boksen på førerkortet hennes for å være organdonor. Hun meldte seg på som benmargsdonor. Men første gang hun virkelig tenkte på muligheten for å være en levende giver var etter ProPublicas Mike Tigas ble en .

Så da hun så meldingsmeldingen på Twitter for personer med Minkoffs blodtype, klikket Fehr gjennom Google-regnearket og registrerte seg for å bli testet. Hun er O-positiv, en universelt kompatibel blodtype. Så, regnet hun med, var sjansen ganske god for at dette faktisk kunne skje.

I alt 48 personer meldte seg på for å bli testet. Fjorten var Minkoffs blodtype. Fehr var en god kamp. Men i et år skjedde det egentlig ingenting. Så, forrige måned, ble Minkoffs helse verre. Hun utviklet en annen autoimmun sykdom som angriper blodårene hennes. Hun begynte å få blåmerker på armer, ben og bryst. Antall røde blodlegemer falt. Hun tilbrakte tid inn og ut av sykehuset.

Det ble klart at i slutten av måneden skulle en av to ting skje: Minkoff skulle i dialyse eller hun skulle få en ny nyre.

Så, i slutten av september, bestemte legene hennes seg for å gå videre og bringe Fehr til Chicago for flere tester for å sikre at hun passet godt.

Fehr sendte e-post til Minkoff.

'Jeg håper denne ukens tester går bra,' skrev Fehr 26. september. Hun tenkte som en journalist. 'Tidslinjen for 20.-27. for kirurgi og restitusjon tråder nålen for den siste prez-debatten og stortingsvalget helt perfekt, noe som er utrolig. Det er ment til å være.'

28. september tvitret Fehr et bilde fra sykehuset i Chicago.

Kan du crowdsource en nyre?

Forrige uke gikk Fehr gjennom mange tester i Chicago. Hun møtte det medisinske teamet som skal ta ut en av nyrene hennes. Hun snakket med en medisinsk etiker og fant ut hvordan hun skulle komme seg til sykehusets kafeteria fra rommet sitt.

Legene ved University of Illinois Hospital and Health Sciences System ble overrasket over hvordan Minkoff fant sin neste donor, sa Fehr. De visste ikke at du kunne crowdsource en nyre.

For at transplantasjonen skal skje, må Minkoff holde seg frisk de neste ukene. Hun er tilbake på jobb, men hun føler seg forsiktig. Ting kan endre seg raskt.

Og selv om hun aldri har møtt sin organdonor, har de to journalistene felles venner og bekjente, inkludert ProPublicas Derek Willis. Minkoff var en elev av ham, og han jobbet med Fehr på Times.

Tiff Fehr i New York City. (Foto med tillatelse Tiff Fehr)

Tiff Fehr i New York City. (Foto med tillatelse Tiff Fehr)

I kjernen, sa han, er begge sjenerøse mennesker i deres personlige og profesjonelle liv.

'Som mange andre, er jeg registrert som organdonor,' sa Willis. 'Men det er noe som er ute av sinnet, siden hvis det skjer, vil jeg være borte. Det Tiff gjør her er mye mer ekte og krever ikke bare raushet, men også ofre, og det er derfor jeg ikke er overrasket over at hun ville gjøre det.»

'Jeg vet ikke hvordan det er å være i Michelles posisjon,' la han til. 'Men jeg ser for meg at jeg ville vært mer egoistisk med tiden min, aktivitetene mine, prioriteringene mine. At hun er det stikk motsatte av det er det som gjør henne ekstraordinær.»

'Mitt nettverk er ditt nettverk'

Minkoff sjekket med Fehr før han delte den store nyheten denne uken på Twitter.

'Jepp, helt kult å nevne datoen og meg,' sendte Fehr en e-post tilbake den 3. oktober. 'Jeg har ikke noe imot uansett, og du fortjener støtten og hurrarop fra nettverket ditt. Jeg er sikker på at de er veldig, veldig ivrige etter å vite hva som skjer og at det er gode nyheter.»

'Mitt nettverk er ditt nettverk,' svarte Minkoff en dag senere. 'Jeg mener både at vi kjenner de samme menneskene, og til og med de som ikke kjenner deg setter pris på den vennligheten du viser og gaven du gir ... Utstrømningen fra samfunnet har vært fantastisk, men ikke så fantastisk som du er. ”

En nyhetsnerd som gir en annen nyhetsnerd en nyre er overraskende, men det er fornuftig hvis du kjenner det samfunnet, sa begge kvinnene.

'Dette er åpen kildekode på noen måter,' sa Minkoff. 'Vi konkurrerer på historier, men ikke teknologien, ikke koden, og tilsynelatende nå, ikke på organer.'

Willis var enig. Hele denne greia gir mening - for dette fellesskapet av journalister og disse to journalistene spesielt. Og for ham er det en god påminnelse om at folk fortsatt betyr noe.

«Så mye som vi elsker teknologien vår, er det en grunn til at vi elsker å samles, det er en grunn til at vi blir kjent med hverandre utenfor arbeidet vi gjør. Det er ting som dette som virkelig forsterker det.»

For Chow er det litt tungt å si at alt dette gir mening, sa hun, 'kanskje jeg bare er for bokstavelig.' Men det er fortsatt vakkert. Det er noe fantastisk med samfunnet deres og hvordan de gir tilbake til hverandre, sa hun, i enhver form og form.

Verken Fehr eller Minkoff er sikre på nøyaktig når eller hvordan de først vil møtes personlig eller, hvis det må skje etter nyretransplantasjonen, hvordan de vil føle seg på det tidspunktet. Minkoff vet av erfaring at hun vil være i bedring i et svært begrenset, bakteriefritt rom. Fehr regner med å være ganske ute av det i noen dager.

Så kanskje vil de ikke møtes med en gang, selv når en av Fehrs nyrer blir en av Minkoffs nyrer. Men Minkoff har en perfekt backupplan for nyhetsnerd.

'Du vet,' sa hun, 'kanskje vi skal Google Hangout fra sykehusrom til sykehusrom.'

Den programmerende nyren

Etter en medisinsk forsinkelse , en veldig tidlig desembermorgen i Chicago, møttes Minkoff og Fehr endelig på antensiaklinikken på dagen for transplantasjonen.

«Jeg går inn som helvete, og Michelle og familien hennes sitter der,» sa Fehr.

De snakket til navnene deres ble ropt opp og fortsatte å snakke med hverandre gjennom en gardin mens de var forberedt på operasjon.

For Fehr føltes operasjonen som om noen slo av lyset, og da den gikk på igjen, var hun nede i en nyre. Munnen hennes føltes som om den var full av bomull, og da hun sjekket for å se stedet der operasjonen fant sted, kunne hun se snittene gjennom et lilla, sementlignende kirurgisk lim. Minkoff våknet groggy og i smerte, men takknemlig, sa hun. Hun klarte fortsatt å dele oppdateringer med IV-er i hver hånd .

Etter at hun ble skrevet ut, var Fehr innom for å se Minkoff. Først sjekket de to inn hver dag på Slack eller Twitter. Nå snakker de om en gang i uken.

'Jeg liker å gi henne oppdateringer om hva nyrene hennes spiser, hvilke øvelser vi gjør,' sa Minkoff.

Fehr gikk tilbake på jobb i januar. Minkoff, som fortsatt er i Chicago, vil dra tilbake til DC og jobbe i slutten av februar eller begynnelsen av mars. Hun skjønte ikke hvor syk hun hadde blitt eller hvor forferdelig hun følte seg. Nå er hun spent på å komme tilbake til jobb og liv.

De to nyhetsnerdene spøker også med hva Fehrs snille kan tilføre Minkoffs ferdigheter, sa Fehr.

'Hvis det kan hjelpe med noen programmeringskotter for AP-arbeid, låner jeg gjerne ut noen.'